โรค SLE ตอนที่ 4

กรณีศึกษาโรค SLE 2/2

ต่อจากตอนที่ 4 กรณีศึกษาโรค SLE 1/2

พออาการดีขึ้นมากแล้วเราก็เริ่มอยากจะทำตามความฝันของตัวเองต่อ อยากเรียนให้จบปริญญาโท ก็ไปสมัครเรียนเศรษฐศาสตร์เพราะชอบคุณลุง Warrant Buffet อยากเล่นหุ้นเก่งๆ เหมือนแก เรียนไปได้ 1 ปี ปิดเทอม กลับบ้านต่างจังหวัดโรคกำเริบอีก คราวนี้โรคไปลงไปที่หนักที่ไต ตื่นเช้ามาตาบวม หน้าบวม มาก ตอนกลางคืนฉี่บ่อยมาก ตื่นมาฉี่เกือบทุกชั่วโมงแทบจะไม่ได้หลับได้นอน ขาเริ่มบวมมากขึ้นเรื่อยๆ แต่เนื่องจากอยู่ต่างจังหวัด และยังไม่ถึงวันหมอนัดก็เลยทนอยู่อย่างนั้นไม่ยอมไปโรงพยาบาล เพราะโรงพยาบาลอยู่ใกลมากๆ พอถึงวันไปโรงพยาบาลอาการก็หนักมากแล้ว ขาบวมน่ากลัวมาก น้ำหนักก็ขึ้น คิดว่าคงจะเรียนไม่ไหวก็เลยคิดว่าคงดรอปไว้ก่อน

เนื่องจากโรงพยาบาลเป็นโรงเรียนแพทย์ จึงมีการเปลี่ยนหมอค่อนข้างบ่อย และช่วงนั้นมีการเปลี่ยนหมอใหม่ด้วย หมอคนใหม่จัดยา pretdisolone เช้า 5 เม็ด เย็น 5 เม็ด กับ  cloroquene วันละ 1 เม็ด เพราะคิดว่าจะคุมโรคอยู่ แล้วนัดให้ไปพบหมอไตในอีก 3 วันข้างหน้า กลับห้องไปกินยาตามที่หมอสั่ง 3 วัน ปรากฏว่าขาบวมกว่าเดิมอีก น้ำหนักเพิมขึ้นเกือบ 5 กิโลกรัมภายใน 3 วัน พอไปเจอหมอไต ก็ถูกสั่งให้แอดมิดทันที เพราะต้องเจาะไตดูว่าถึงขั้นใหนแล้ว แต่กว่าจะเจาะได้ก็ทุลักทุเลพอสมควรเพราะต้องปรับเลือดให้เหมาะสมก่อนเพราะ เรากินยาละลายลิ่มเลือด เมื่อเจาะเสร็จปรากฏว่าไตของเราอักเสบระดับ 4 แล้ว หลังจากเจาะเสร็จก็ต้องปรับเลือดให้เหมือนเดิม ใช้เวลานานมาก รวมระยะเวลาที่อยู่ที่โรงพยาบาล 11 วัน จริงๆ หมอยังไม่อยากให้ออกเพราะยังปรับเลือดไม่ได้ แต่มันไม่ไหวแล้ว มันเป็น 11 วันที่แสนจะทรมานเพราะอยู่โรงพยาบาลคนเดียวไม่มีญาติมาคอยเฝ้าเหมือนคนอื่นๆ โชคดีที่เราสามารถช่วยตัวเองได้ บางวันที่ไม่ต้องใส่น้ำเกลือ ไม่มีสายยา ก็ไปช่วยดูแลคนไข้เตียงข้างๆ บ้าง ตั้งแต่รู้ว่าต้องเจาะไตก็ฝันร้ายแทบทุกวันเลย บางคืนนอนๆอยู่ มึนหัวมากเรียกพยาบาลให้มาดูอาการ พยาบาลมาวัดความดันพบว่าความดันเราสูงมากๆ บอกว่าจะหายามาให้ รอยานานมากจนทนไม่ไหวลุกขึ้นมานั่งสมาธิ แล้วอาการก็ดีขึ้นเรื่ิอยๆ เวลาผ่านไปเป็นชั่วโมงพยาบาลมาดูอาการอีกที ปรากฏว่าความดันปกติแล้ว (แล้วถ้าเกิดมันหนักขึ้นล่ะ มันไม่ตายไปแล้วเหรอให้คนป่วยนั่งรอเป็นชั่วโมง ความจริงมีเรื่องอะไรมากมายระหว่างที่อยู่ที่โรงพยาบาล 11 วัน แต่ขอไม่เล่าดีกว่าเดี๋ยวมันจะยาวไป) ถึงวันออกจากโรงพยาบาลหมอให้ยากดภูมิตัวใหม่มากินเพิ่มอีกตัว, พร้อมกับยาขับปัสวะ และยาตัวเก่า คือ ยาละลายลิ่มเลือด, pretdisolone และ  cloroquene แต่ปรากฏว่าเท้าที่บวมมันลดแค่ข้างขวาข้างเดียวแต่ข้างซ้าย (ข้างที่เจาะไต) ยังบวมอยู่

หลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้วขนของทุกอย่างกลับบ้านต่างจังหวัด เพื่อเป็นการประหยัดค่าใช้จ่าย ขาก็ยังบวมอยู่ แต่ช่วงนั้นชีพจรลงเท้ามากไปหน่อยทำให้เท้าที่บวมเกิดเป็นตุ่มเล็กๆ ตรงกลางเท้าข้างซ้าย แล้ววันหนึ่งเท้าข้างที่บวมก็เกิดการอักเสบ บวม แดง มีน้ำไหลออกมาจากตุ่มเล็กกลางเท้าซ้ายนั้นล่ะ แล้วก็เริ่มมีไข้ คงจะติดเชื้อในกระแสเลือดแล้วล่ะ แค่วันเดียวมันเริ่มแดง วันถัดมาก็ไปสถานีอนามัย เจ้าหน้าที่อนามัยก็บอกให้ไปโรงพยาบาลประจำอำเภอ กว่าจะไปถึงโรงพยาบาลก็เย็นแล้วและปวดเท้ามากๆ ปวดจนเดินไม่ได้ วันนั้นหมอให้อยู่ดูอาการที่โรงพยาบาล  ถูกฉีดยาแก้อักเสบแล้วรอดูอาการ 1 คืน ปรากฏว่ามันไม่ได้ดีขึ้นเลย แผลมันเริ่มดำและก็ปวดมากๆ หมอบอกว่าคงต้องตัดเอาเนื้อตายออกไม่อย่างนั้นอาจจะลามไปมากจนต้องตัดขาออก ก็ได้ ได้ยินอย่างนั้นก็แทบจะลมจับแล้ว กลัวจนไม่รู้จะกลัวยังไงแล้ว สายน้ำเกลือ สายยา ก็ห้อยระโยงระยาง ยังไม่พอ ยังจะผ่าตัดอีก แต่ถ้ามันหายก็เอาว่ะสู้ แต่กว่าจะได้เข้าห้องผ่าตัดก็ต้องอยู่ปรับเลือดหลายวันเหมือนกัน เพราะเรากินยาละลายลิ่มเลือด ถึงวันผ่าตัดโดนโป่ะยาสลบ ตื่นขึ้นมาอีกทีปวดมากๆ ยาแก้ปวดที่ได้ก็ไม่ได้ทำให้หายปวดเลย อยู่โรงพยาบาล 15 วัน เพราะต้องฉีดยาฆ่าเชื้อเข้าเส้นเลือดให้ครบตามกำหนด 15 วัน ทุกเช้าพยาบาลจะมาเปิดผ้าพันแผล ล้างแผล แล้วก็เปลี่ยนผ้าพันแผลอันใหม่ ร้องเหมือนเด็กทุกเช้าเลยเพราะแค่เปิดผ้าออก แผลโดนลมมันก็เจ็บแล้ว ต้องราดน้ำเกลือล้างแผลแล้วก็เช็ดไม่อยากจะบรรยาย กลัวจนขี้หดตดหายเลยแหล่ะ ตั้งแต่ผ่าตัดมาไม่กล้าดูแผลตัวเองเลย รูปก็ให้คนอื่นถ่ายให้ พอครบ 15 วัน หมอบอกให้กลับบ้าน แต่ทุกเช้าต้องไปล้างแผลที่อนามัย แล้วนัดมาดูแผลอีก 3 อาทิตย์ข้างหน้า เพื่อดูว่าเนื้อที่ตัดออกนั้นงอกมามากแค่ใหนแล้ว ถ้างอกมากแล้วก็จะได้นัดแป่ะหนัง




หลังจากครบ 3 อาทิตย์แล้วหมอนัดแป่ะหนัง โดยก่อนมาโรงพยาบาลต้องหยุดยาละลายลิ่มเลือดล่วงหน้า 7 วัน และแล้วก็ถึงวันแป่ะหนัง คราวนี้ถูกฉีดยาชาบล็อกหลัง หมอทำการลอกหนังที่ต้นขาด้านซ้าย ประมาณ 1 ฝ่ามือ เอาไปแป่ะที่แผลที่เท้า พอยาชาหมดฤทธ์ เท่านั้นล่ะ มันปวดทันทีเลย เท้าที่ได้หนังจากต้นขาเริ่มหายปวดแล้ว แต่ที่ปวดคือที่ต้นขา แป่ะหนังเสร็จรุ่งเช้าหมอให้กลับบ้านเลย (เราไม่รู้ว่าโรงพยาบาลอื่นเค้ามีวิธีรักษาแผลแบบนี้ยังไงตอนนั้นเราอยู่ ต่างจังหวัด ทางเลือกน้อยมาก อะไรที่พอรักษาได้ก็ทำไป) หมอนัดมาดูแผลที่แป่ะอีกที แล้วก็นัดมาเอาสแตปเปิลที่เย็บหนังออก นัดดูแผลที่ต้นขา นัดเอาผ้าพันแผลที่ต้นขาออก ซึ่งกว่าจะสามารถเดินได้โดยไม่ต้องใช้ไม้เท้าเกือบครึ่งปี เวลาย้ายที่นั่งที่นอนก็เดินแบบปูไต่  ที่ไม่ค่อยลุกขึ้นเดินเพราะเวลายืนรู้สึกว่ามันเจ็บจี๊ดที่เท้า มีอยู่ช่วงหนึ่งผ่าตัดเสร็จแล้วพอเดินได้นิดๆหน่อย เข้าไปทำธุระเรื่องเรียนที่กรุงเทพ ใช้ไม้เท้าช่วยเดิน พอกลับมาถึงปวดขามาก เพราะแผลยังไม่หายสนิทดี  เวลาอาบน้ำต้องเช็ดตัวแทนการอาบน้ำเพราะกลัวว่าน้ำจะโดนแผลแล้วจะเกิดการ อักเสบ เวลาไปใหนก็เอาถุงพลาสติกมาหุ้มไว้เพราะกลัวเชื้อโรคมันเข้าไปได้

ป่วย คราวนี้ได้เห็นอะไรเยอะแยะมากมาย ได้รู้จักคนมากขึ้น มีญาติมากมายเหมือนไม่มี เพื่อนกินมากมายเพื่ิอนตายไม่มี อยู่คนเดียว กินคนเดียว นอนคนเดียว จนกลายเป็นโรคซึมเศร้า เป็นปีแล้วที่ไม่ใช้โทรศัพท์และไม่คุยกับใคร (ยกเว้นหมอกับพยาบาล) ไม่สนใจอะไรทั้งนั้นกินเสร็จนอน นอนเบื่อก็ลุกขึ้นมาเล่นเกมส์ แค่ปีเดียวน้ำหนักขึ้น 10 กว่ากิโลกรัม ดีหน่อยที่เราเป็นพวกโลกส่วนตัวสูงไม่มีใครก็ไม่เป็นไรแค่เสียความรู้สึกกับ คนเท่านั้นเอง  ขนาดเราเป็นพวกโลกส่วนตัวสูงแต่อาการยังเป็นขนาดนี้ ถ้าเราเป็นเหมือนคนปกติทั่วๆ ไปป่านนี้จะเป็นอย่างไรก็ไม่รู้นะ

ตั้งแต่ ผ่าตัดขา ก็ได้ย้ายจากโรงพยาบาลใหญ่ในกรุงเทพกลับมารักษาตัวที่โรงพยาบาลประจำจังหวัด แล้วเพราะช่วงที่ขาเจ็บอยู่เดินทางไปไม่ไหวจริง ๆ ประกอบกับต้องรักษาไตอย่างเร่งด่วนด้วย โชคดีที่หมอโรคไตเป็นศิษย์เก่าของอาจารย์หมอที่ดูแลเราตอนอยู่ที่กรุงเทพ และหมอรูมาตอยด์ก็เคยรักษาเคสเราสมัยแกยังเรียนอยู่ที่กรุงเทพด้วย ดังนั้นการรักษาจึงต่อเนื่อง

ขณะที่เขียนอยู่นี้อาการโรค SLE ดีขึ้นมากแล้วแต่ก็ยังประมาทไม่ได้เพราะจากประสบการณ์ที่ผ่านมา หากลดยามากๆ โอกาสที่โรคจะกำเริบมีง่ายมาก ส่วนแผลจากการผ่าตัดยังคันๆ อยู่ กลายเป็นคนแผลเป็นเต็มขาไปหมด จากที่เคยภูมิใจว่าขาฉันสวย ตอนนี้หมดความมั่นใจไปแล้ว ส่วนด้านจิตใจคงต้องใช้เวลาสักพัก พยายามหาอะไรทำ นั่งขีดๆเขียนๆ เพื่อให้สมองมีเรื่องคิดไปเรื่อยๆ

เรื่อง เรียนต่อดรอปได้แค่ปีเดียว แต่นี่ปาเข้าไป 2 ปีแล้ว สิ้นสภาพนักศึกษาไปแล้วล่ะ และก็ไม่มีกะจิตกะใจจะเรียนแล้วด้วย ตั้งใจไว้ว่าจะรอดูอาการอีกสักพัก หากโรคไม่กำเริบ จะไปปฏิบัติธรรมสักพักเพื่อให้จิตใจสงบมากขึ้น แล้วก็ปรับเวลากินเวลานอนให้เหมือนชาวบ้านทั่วๆ ไป เพราะตั้งแต่มีปัญหาโรคกำเริบที่ได ต้องตื่นมาฉี่กลางคืนบ่อยๆ จนแทบไม่ได้นอนตอนกลางคืนต้องนอนกลางวันแทน ตอนนี้กลางคืนไม่ค่อยฉี่แล้วแต่ก็ยังติดนอนกลางวัน กลางคืนไม่นอนอยู่

เจ็บ คราวนี้ต้องขอบคุณความเป็นคนมีโลกส่วนตัวสูง ที่ทำให้เราเข้มแข็งและผ่านความทุกยากที่สุดของชีวิตได้ด้วยตนเองโดยที่ไม่ ต้องใช้กำลังใจจากใครทั้งนั้น ขอบคุณนิสัยไม่เคยยอมแพ้ทำให้เรามีความมุ่งมั่นที่จะสู้กับโรคนี้ให้ถึงที่ สุด ยังไงชีวิตของเราก็ต้องดำเนินต่อไปเพราะชีวิตไม่ใช่ละคร ไม่มีวันจบหากยังไม่ตาย ที่สำคัญคือเจ็บคราวนี้มันทำให้รู้จักคนมากขึ้น ในอนาคตข้างหน้าจะเป็นยังไงไม่รู้  แต่เราจะพยายามให้ถึงที่สุดไม่ให้โรคมันกำเริบหนักอีก และต้องทำตามฝันให้ได้ ทำให้คนอื่นทีเคยดูถูกเราว่าพวกขึ้โรค พวกไม่มีอนาคต คนที่ไม่เห็นค่าของเราได้รู้ว่าพวกเขาคิดผิดที่ทำอย่างนี้
ยังไงก็เป็น กำลังใจให้ชาว SLE หรือผู้ป่วยคนอื่นๆ ด้วยนะคะ หากคุณกำลังท้ออยู่ก็ลุกขึ้นมาสู้นะคะ  เพื่อคนที่คุณรักและคนที่เขารักคุณ หรือถึงแม้จะไม่มีใครเลยแต่คุณก็ยังมีตัวคุณกับความฝัน ที่แม้จะใกลก็ควรพยายามก้าวไปให้ถึงที่สุดให้สมกับที่ได้เกิดมาเป็นคนตั้ง หนึ่งชาติ

สรุปจากกรณีศึกษาโรค SLE

1. โรค SLE อาการคล้ายกับหลายๆ โรค ขึ้นอยู่กับว่ามันจะไปทำลายเนื้อเยื่อส่วนใหนของร่างกาย ต้องอาศัยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทำการวินิจฉัย หากท่านอ่านบทความเรื่องโรค SLE แล้วพบว่าท่านมีอาการคล้ายๆ กับโรค SLE ท่านควรจะไปพบแพทย์เพิ่อตรวจวินิจฉัยอย่างละเอียดอีกทีเพื่อที่จะได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง
2. ท่านที่รู้ตัวว่าเป็น โรค SLE ควรได้รับการรักษากับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ท่านลองเสียเวลาสืบหาดูสักนิด เพราะมันคือชีวิตและอนาคตของท่านเอง
3. เมื่อท่านรักษาจนเป็นปกติแล้วก็อย่าซ่ามาก ใช้ชีวิตแบบเจียมเนื้อเจียมตัวบ้าง คิดเสมอว่าเราไม่ใช่คนปกติ จะใช้ชีวิตเหมือนชาวบ้านทั่วๆไป ไม่ได้เพราะมันไม่คุ้มหากโรคกำเริบขึ้นมาอีก ท่านอาจจะต้องเสียเวลารักษาตัวอีกเป็นปีๆ  อย่างเราเมื่อก่อน พออาการดีขึ้นมาก็ไปเที่ยวทะเลเพราะเป็นคนชอบทะเลมาก ดำน้ำ, เล่นน้ำตากแดดไม่อยากใช้ครีมกันแดด, บางทีก็ทำงาน, เล่นเกมส์ดึกๆดื่น บางทีก็สว่าง แล้วก็ป่วยอีก ต้องเสียเวลารักษาอีก  หลังๆ เริ่มเจียมเนื้อเจียมตัวไปใหนต้องพกครีมกันแดด สวมเสื้อแขนยาว ใส่แว่นตากัันแดด ใส่หมวก พกร่ม ทำทุกวิถีทางไม่ให้โดนแสงแดด อาจจะดูเยอะ จนหลายคนหมั่นไส้ เพื่อนบางคนไม่อยากคบหาว่าเราสำออยบ้าง เรื่องมากบ้าง ซึ่งเมื่อก่อนเราเคยแคร์พวกเพื่อนๆ มากแต่ตอนนี้เราก็ไม่สนใจหรอกเพราะเวลาเราป่วยไม่เห็นเพื่อนพวกนี้มาสนใจเราเลย แต่เวลาหายดีแล้วก็ชวนไปโน่นไปนี่ พอเราทำตัวเยอะมารำคาญเอา ท่านว่าเพื่อนแบบนี้น่าคบใหมล่ะ
4. อาหารเสริมหรือยา ทุกอย่างที่ท่านคิดจะกินควรปรึกษาแพทย์ที่รักษาท่านอยู่ อย่าซื้อมากินเอง อย่างเรา หมอห้ามเด็ดขาดพวก ยาชุด, ยาหม้อ, ยาคุม, หรือแม้แต่ยารักษาสิว ถ้าจะกินต้องถามแพทย์ผู้เชี่ยวชาญก่อน นอกจากนี้แล้วพวกยาบำรุงรางกายหรืออาหารเสริมแบบที่พวกขายตรงชอบมาเสนอขาย ขอให้ปรึกษาแพทย์ที่รักษาท่านก่อนน่ะ มี่เพื่อนคนหนึ่งเขาทำขายตรงเป็นอาชีพเสริมเขามาเสนอขายอาหารเสริมให้เราลองไปกินดู ยกสรรพคุณมาร้อยแปดพันเก้า จะรักษาโรคต้องรักษาจากภายในก่อนถ้าภายในแข็งแรงโรคอะไรก็กล้ำกรายไม่ได้หรอกมันก็จริงของเขา แต่โรค SLE มันก็มาจากภายในเหมือนกันน่ะ ถ้าภายในมันบ้าคลั่งแล้วอาหารเสริมพวกนี้มันไปช่วยให้มันสงบได้อย่างไรท่านลองใช้วิจารณะญาณดูก็แล้วกันน่ะ สำหรับเราหมอให้กินได้เฉพาะยาที่หมอจัดให้ ยกเว้นพวกวิตามินซี แคลเซียม ยาบำรุงเลือด, วิตามินดี สามารถกินได้ หรือใครมียาตัวใหนที่ดี มีคนกินแล้วหายช่วยแนะนำเราด้วย แต่อยากได้แบบที่มีผลการวิจัยสนับสนุนด้วยจะดีมากๆ สำหรับเราตอนนี้อยู่รอดมาได้ด้วยยาหมอล้วนๆ ไม่ได้ยาหมอปานนี้คงได้ไปเกิดใหม่แล้วมั้ง
5. อาหารการกินก็ต้องระวัง ยิ่งท่านที่กินยากดภูมิอยู่ ภูมิต้านทานของท่านมีน้อย ดังนั้นควรระวังเรื่องอาหารมากๆ ควรทานอาหารที่ปรุงสุก ไม่ทานพวกสุกๆดิบๆ ผักต่างควรต้มให้สุกก่อน พวกส้มตำอะไรพวกนี้หมอห้ามไม่ให้เรากินเพราะไม่รู้ว่าแม่ค้าทำสะอาดหรือเปล่า แต่เราเป็นคนชอบกินส้มตำมาก ยังไงก็เลิกกินส้มตำไม่ได้แต่ ไม่กล้าซื้อกินต้องทำกินเองจะได้มั่นใจว่าสะอาดจริงๆ ผลไม้ควรกินแบบที่ปอกเปลือกได้ เพราะไม่แน่ใจว่าเปลือกมีพวกไข่พยาธิหรือเชื้อโรคอะไรหรือเปล่าหรือไม่ก็ควรล้างน้ำให้แน่ใจว่าสะอาดจริงๆ
6. น้ำดื่มก็สำคัญควรแน่ใจว่าสะอาดจริงๆ ถ้าไม่มีเครื่องกรองน้ำก็ควรจะต้มก่อน โดยเฉพาะน้ำที่กดตามตู้ต้องระวังมากๆ เพราะหลายครั้งเหมือนกันที่เราย้ายหอพักแล้วยังไม่มีเวลาจัดหาน้ำสะอาด แล้วกดน้ำตู้ดื่มไปก่อน อาการมักจะกำเริบ อันนี้เป็นข้อสังเกตและเก็บสถิติของตัวเองไม่ได้มีการพิสูจน์อะไรจริงๆ จังๆ แต่เราค่อนข้างมั่นใจว่ามีส่วนบ้างไม่มากก็น้อย อย่างที่เราเริ่มเป็นครั้งแรกที่หมอบอกว่าเป็น ITP ช่วงที่เราเพิ่งมาอยู่กรุงเทพไม่นานและเราก็กดน้ำตู้ดื่ม ตอนนั้นเป็นการดื่มน้ำจากตู้กดน้ำครั้งแรกตั้งแต่เกิดมาด้วย เราก็ไม่แน่ใจว่ามันมีเชื้อโรคอะไรอยู่หรือเปล่าแล้วมากระตุ้นให้ภูมิคุ้มกันเราทำงานผิดปกติไป หลายคนอาจจะเถียงว่าฉันก็กินมันตั้งแต่เกิดไม่เห็นเป็นไรทำไมเรื่องมากจัง สิ่งที่อยากบอกคือคนแต่ละคนไม่เหมือนกัน บางคนร่างกายอ่อนแอเมื่อได้รับบางสิ่งบางอย่างที่ผิดปกติไปมันก็อาจไปซ้ำเติมร่างกายของเขาให้ยิ่งอ่อนแอลงไปอีกได้ แต่ถ้าคุณแข็งแรงแล้วก็คงไม่ต้องกลัวอะไรเล็กๆ น้อยๆ พวกนี้หรอก
 เท่าที่คิดได้ก็มีเท่านี้ ท่านว่าเยอะไหมล่ะ เยอะจนคนปกติบางคนรำคาญเลยแหล่ะ แต่ที่แนะนำไปนี้ก็เพื่อท่านที่เป็นโรค SLE โดยเฉพาะ หรือใครที่มีคนรู้จักเป็นโรคนี้ จะได้เข้าใจผู้ป่วยมากยิ่งขึ้น เขาไม่ได้อยากเยอะหรือเรื่องมากแต่เขาจำเป็นต้องเยอะเพราะเขาเป็นโรค SLE  ใครไม่เป็นไม่รู้หรอก ยิ่งแต่ละวันได้ยินคนนั้นคนนี้พูดถึงคนโน้นแล้วลงท้ายด้วยคำพูดที่ว่าเขาตายไปแล้ว มันเจ็บปวดแค่ใหน “เราก็มีญาติคนหนึ่งเป็น โรค SLE เหมือนเธอเลยเขาตายไปเมื่อปีที่แล้วเองนะ” ถ้าเป็นท่าน ท่านจะรู้สึกยังไง ดังนั้นถ้าหากเรื่องเยอะแล้วสามารถมีชีวิตแบบปกติสุขต่อไปได้ ไม่ว่าใครจะว่ายังไงเรายอมเยอะ เพราะเรายังมีความฝันที่ต้องเดินไปให้ถึงหรือถ้ามันไม่ถึงจริงๆ ก็ขอให้มันไปให้ใกลที่สุดเท่าที่จะทำได้ก็แล้วกัน
อนาคตไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นเราไม่กลัว ถึงแม้ว่าเราจะเดินไปคนเดียวเพราะคนอื่นที่เขาแข็งแรง เขาเดินล่วงหน้าเราไปใกลแล้ว แต่เราก็จะลุกขึ้นและเดินไปเรื่อยๆ ตามทางของเรา เนื่อยก็พัก, ป่วยก็หยุดรักษา พอหายก็ไปต่อ กำลังใจก็มาจากตัวเราไม่ต้องได้กำลังใจจากใครเราก็สู้ได้  จบกรณีศึกษาเรื่องโรค SLE แค่เพียงเท่านี่ ใครมีประสบการณ์อยากจะเล่า อยากระบาย หรืออยากแนะนำอะไร สามารถแนะนำผ่าน admin ได้นะคะ

กรณีศึกษาโรค SLE 1/2 (โรค SLE ตอนที่ 4/1 )

โรค SLE ตอนที่ 4/1

กรณีศึกษาโรค SLE 1/2

สำหรับกรณีศึกษาของ โรค SLE เป็นเรื่องราวของผู้หญิงคนหนึ่งที่อยู่กับโรค SLE มาแล้วกว่า 11 ปี เธอเป็นมาแล้วหลายรูปแบบจากที่เธอเคยกลัว เคยกังวลสารพัด แต่ปัจจุบันนี้เธอบอกกับแอดมินว่าเธอชินกับมันซะแล้ว และเลิกกลัวแล้วไม่ว่ามันจะกำเริบมาในรูปแบบไหน เธอก็จะสู้กับมันและมีชีวิตอยู่ต่อเพื่อให้ไปถึงจุดหมายที่เธอฝันให้ได้ ลองอ่านเรื่องราวของเธอดูแล้วคุณจะได้ความรู้อีกมากจากผู้มีประสบการณ์ตรง

สวัสดีค่ะ เพื่อนๆ วันนี้เราจะมาเล่าเรื่องราวของเรากับโรค SLE ปกติแล้วเราเป็นคนไม่ชอบเรียนวิชาชีวะ ไม่เคยสนใจด้านการแพทย์ ไม่ชอบเลือด, ไม่ชอบยา กลัวเข็ม, กลัวหมอ, กลัวโรงพยาบาลที่สุด อะไรก็ตามที่เป็นแนวสุขภาพ ไม่เคยสนใจเลยและไม่เคยอยากรู้ เพื่อนที่เรียนมัธยมปลายหลายคนสอบติดหมอ แต่เราก็ไม่เคยสนใจและพยายามเลือกเรียนอะไรที่มันห่างไกลจากพวกนี้ให้มากที่สุด จนกระทั้งเราป่วยและหมอบอกว่าเราเป็น โรค SLE นั้นแหล่ะถึงได้เริ่มสนใจศึกษาด้านสุขภาพบ้างเพื่อที่จะได้อยู่กับโรคให้ได้

จากวันที่รู้ตัวว่าตัวเองเป็น โรค SLE มาจนถึงวันนี้ 11 กว่าปีแล้ว และเป็นมาหลายรูปแบบมาก ทั้งแบบไม่รุนแรงเช่น เป็นผื่นที่หน้า จนถึงขั้นรุนแรงถึงขั้นชักหมดสติก็มี นอกจากนี้ระหว่างที่รักษาก็เกิดการติดเชื้อจนต้องผ่าตัดก็มี เรียกได้ว่าประสบการณ์ ด้าน โรค SLE โชคโชนมาพอสมควร ซึ่งรายละเอียดจะเล่าในลำดับต่อไป

จุดเริ่มต้นของโรค SLE เริ่มหลังจากที่เรียนจบมหาวิทยาลัยแล้ว และได้เข้ากรุงเทพไปหางานทำและถือโอกาสไปเที่ยวด้วย โดยพักอยู่เพื่อน ช่วงนั้นก็ลุยพอสมควรโหนรถเมล์ไปเที่ยวตามที่ต่างๆ อยู่ไปได้สักพักรู้สึกว่าตัวเองผิดปกติ เหนื่อยง่าย เพลียมาก อาการผิดปกติที่เห็นได้ชัดๆ คือ ประจำเดือนมาเยอะมากกว่าปกติ มีจ้ำเลือดที่แขน ก็เลยโทรไปปรึกษาเพื่อนคนหนึ่งซึ่งขณะนั้นกำลังเรียนแพทย์อยู่ปี 5 ได้รับการแนะนำให้ไปหาหมอตรวจดูอาการ ก็เลยกลับบ้านไปทำบัตรทอง แล้วก็ไปหาหมอที่โรงพยาบาลประจำอำเภอ หมอทีอำเภอออกใบส่งตัวให้ไปโรงพยาบาลประจำจังหวัดทันทีที่เห็นผลเลือด ตอนนั้นเท่าที่จำได้คือเกล็ดเลือดเหลือประมาณ 3 หมื่น ซึ่งคนปกติดเค้ามีประมาณ 2-3 แสน ตอนนั้นพักรักษาตัวที่โรงพยาบาลในตัวจังหวัดประมาณ 1 อาทิตย์ เพื่อรอดูอาการ แถมยังถูกเจาะไขกระดูกไปตรวจดูว่ามีความผิดปกติอะไรหรือเปล่าปรากฏว่าไม่พบความผิดปกติของไขกระดูก หมอวินิจฉัยว่าเป็นโรค ITP -Idiopathic thrombocytopenic purpura เป็นโรค autoimmune ชนิดหนึ่งที่ภูมิคุ้มกันทำลายเกล็ดเลือด หมอให้กินยา pretdisolone และนัดดูอาการเรื่อยๆ พอเริ่มกินยาหน้าก็เริ่มบวม กินจุมาก น้ำหนักก็ขึ้น สิวก็ขึ้นความมั่นใจแทบจะไม่มีเลย หลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้วก็ไปทำงานที่ชลบุรี ที่สถาบันแห่งหนึ่งงานไม่หนัก ไม่ท้าทาย ช่วงนั้นหมอนัดเพื่อดูอาการของโรคทุก 3 เดือน เมื่อเห็นว่าผลเลือดดีขึ้นเรื่อยๆ หมอก็ให้หยุดยาและไม่นัดต่อ เนื่องจากเพิ่งเริ่มทำงานกำลังไฟแรงก็อยากทำงานที่ท้าทายมากขึ้น ก็เลยลาออกไปทำงานโรงงานเป็นหัวหน้าคนงานที่ระยอง งานก็ท้าทายดี สนุกดี สวัสดิการก็ดี รายได้ก็ดีแต่สภาพแวดล้อมอาจจะไม่ดีเท่าไร อากาศร้อน สารเคมีก็เยอะ ต้องอยู่ดูงานถึงเที่ยงคืนเกือบทุกวัน แต่ไม่เป็นปัญหาเพราะพักอยู่ที่บริษัท และมีแม่บ้านคอยดูแลเรื่องกินอยู่ให้ แต่ทำได้เกือบปีก็เริ่มรู้สึกว่าตัวเองผิดปกติ เหนื่อยง่าย ปกติต้องอยู่กับคนพนักงานดึกๆดื่นๆ ก็เริ่มจะไม่ไหว  วันหนึ่งทานเข้าเช้าเสร็จพะอืดพะอม ปวดท้อง คลื่นไส้อาเจียน ท้องเสียด้วย เวียนหัวจนหน้ามืด ลมออกหู ถูกหามส่งโรงพยาบาล หมอฉีดยาคลายเส้นให้พอเริ่มดีขึ้นก็กลับที่พัก หลังจากนั้นก็ลางานไปตรวจอาการที่โรงพยาบาลใหญ่ ปรากฏว่าเกล็ดเลือดต่ำ(อีกแล้ว) หมอขอเจาะไขกระดูกแต่เราไม่ยอมเพราะเคยเจาะมาแล้ว ตอนนั้นพักรักษาตัวที่โรงพยาบาลประมาณ 5 วัน มีการเจาะเลือด เก็บปัสสวะส่งไปตรวจที่กรุงเทพ ผลออกมาคือ เราเป็นโรค SLE ตอนนั้นอายุประมาณ 25 ปี หมอให้กิน pretdisolone กับ cloroquene แล้วนัดตรวจเป็นระยะๆ

หลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้วเราก็ไม่อยากทำงานที่นั้นแล้วมันเหนื่อยเพลียแล้วก็อยากพักผ่อน อยากทำงานที่ไม่ต้องลุยมากๆ เลยลาออกมาเตะฝุ่นสักพักใหญ่ก่อนจะได้งานที่อยุธยา และขอย้ายโรงพยาบาลมาที่ใกล้ที่พัก  ช่วงที่กินยา pretdisolone สิวเยอะมาก พอเริ่มลดยา สิวก็น้อยลงแล้วแต่รอยแผลเป็นเยอะมากก็เลยไปรักษาสิวที่คลีนิคชื่อดังแห่งหนึ่งแถวรัวสิต เพื่่อนแนะนำว่ายารักษาสิวบางตัวทำให้โรคกำเริบได้ก่อนรักษาควรบอกหมอก่อนว่าเป็นโรคอะไรหมอจะได้จัดยาที่เหมาะสมให้  พอเริ่มรักษาหมอจัดให้ทั้งยากินยาทา แถมยังนัดทำเลเซอร์ด้วย รักษาได้สักพักปรากฏว่าโรคกำเริบอีกก็เลยหยุดรักษาสิว ไปรักษาตัวก่อน คราวนี้มีประสบการณ์แล้ว รู้ตัวเร็วก็เลยรักษาไม่ยาก ยาก็กินตัวเดิมคือ pretdisolone กับ cloroquene หลังจากนั้นก็กำเริบแบบเดิมอีก 1-2 ครั้ง แต่ไม่หนักเพราะกำเริบแบบเดิมเลยรู้ตัวแต่เนิ่นๆ แค่เพิ่มยาอาการก็ดีขึ้น

 เนื่องจากเราทำประกันสังคมกับโรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง การตรวจรักษาเค้าคงคำนึงถึงต้นทุนมากเกินไป บางครั้งไปหาหมอก็ไม่ได้ตรวจเลือด แค่ไปดูหน้าจ่ายยาแล้วก็ให้กลับ มีอยู่ครั้งหนึ่งเราเถียงกับหมอ เราบอกหมอไปว่าช่วงนี้เริ่มผิดปกติน่ะ เหนื่อยง่ายด้วย หมอว่าก็ไม่เห็นมีอะไรนี่ ก็ดูปกติเหมือนทุกครั้ง เราก็เลยบอกให้ลองตรวจเลือดดู ตอนนั้นจำคำพูดของหมอคนนั้นได้ แกบอกว่า “ตรวจให้ก็ได้ แต่หมอว่าไม่ได้เป็นอะไรหรอก” แล้วส่งเราไปเจาะเลือดแบบไม่เต็มใจ หลังจากรอผลเลือดสัก 1 ชั่วโมงแล้ว ผลเลือดออกมาคือโรคกำเริบจริงๆ หมอคนนั้นหน้าเสียไปเลย  จริงๆ ตอนนั้นเราอยากย้ายโรงพยาบาลมาก เพราะคิดว่าหากฝากชีวิตไว้คงจะแย่ในสักวันแน่ๆ แต่ยังหาโรงพยาบาลใหม่ไม่ได้ ประกอบกับโรงพยาบาลนั้นก็ใกล้ที่พักที่สุดก็เลยรอไปก่อน และแล้วเรื่องที่เรากลัวก็เกิดขึ้นจนได้ ปี 2009 ไข้หวัดนกระบาด ช่วงนั้นโรคเรากำเริบพอดี เราต้องกินยากดภูมิปริมาณมาก แล้วเราก็ติดเชื้อไข้หวัด 2009 (H5N1) ด้วย หลังจากหยุดพักรักษาไข้หวัดจนครบตามกำหนดแล้วเราก็ไปทำงาน ตอนนั้นยังเหนื่อยและเพลียอยู่แต่ห่วงงานมาก ไปทำงานได้ ไม่กี่วันและอาการก็ยังไม่มีอะไรดีขึ้นแต่ก็ต้องไปทำงาน มีอยู่วันหนึ่งพอไปถึงที่ทำงานรีบไปกินข้าวจะได้ไปเคลียร์งานที่ค้างอยู่ กำลังนั้งกินข้าวอยู่ แล้วหลังจากนั้นมารู้สึกตัวอีกทีปรากฏว่าเรามาอยู่ที่โรงพยาบาล ตื่นขึ้นมาแบบงงๆ เป็นครั้งแรกในชีวิตมั้งที่วูปโดยไม่รู้ตัว พยาบาลของบริษัทบอกว่าเราเป็นลมชักกลางโรงอาหาร อาจจะเพราะโรค SLE กำเริบ ช่วงนั้น มึนๆงงๆ คิดอะไรไม่ออก โรคมันคงจะอาละวาดหนักมากจากที่เราติดเชื่อไข้หวัด บางวันปวดขามากๆๆ ปวดจนเดินไม่ได้ หมอคนเดิม ก็ยังให้ยาแบบเดิม แล้วรีบให้กลับบ้าน (คิดว่าอยู่นานคงเปลืองอะ) กลับมาที่พักก็ยังเพลีย เหนื่อยอยู่ ขนาดนอนทั้งวันก็ยังไม่มีแรง ช่วงนั้นจำอะไรได้ไม่มากเท่าไร มีอยู่วันหนึ่งตื่นขึ้นมารู้สึกเหนื่อยมากๆ เดินไปล้างหน้าในห้องน้ำ พอรู้สึกตัวอีกที ปรากฏว่าเรานอนอยู่ในห้องน้ำข้างๆหัวมี อ่างล้างหน้าที่เป็นกระเบื่องตกลงมาที่พื้นด้วย ที่หน้าผากที่เลือดออกนิดหน่อยตอนนั้นคิดได้อย่างเดียวคือโทรไปบอกน้อง แล้วก็มานอนพักที่เตียงเพราะไม่มีแรง น้องอยู่คนละซอย ขับรถมาถึงใช้เวลาประมาณ 20 นาทีได้มั้ง พอน้องมาถึงไปเปิดประตูให้น้องเสร็จรู้สึกว่าตัวเองเหนื่อยมาก สิ่งสุดท้ายที่ได้ยินคือ น้องปลุกให้ไปโรงพยาบาล หลังจากนั้นก็ได้ยินน้องโทรเรียกรถพยาบาล พอมาฟื้นอีกทีก็อยู่ที่โรงพยาบาลแล้ว คราวนี้ต้องแอดมิดยาวเลยไม่แน่ใจว่าสลบไปกี่วัน  พอออกจากโรงพยาบาลหมอก็จ่ายยาตัวเดิม ที่เพิ่มคือยากันชัก ตอนนั้นยังคิดอะไรไม่ออก เพราะสมองคงกระทบกระเทือนมาก นอกจากจะคิดอะไรไม่ออกแล้วยังจำอะไรไม่ค่อยได้ด้วย ต้องมานั้งรื้อฟื้น เปิดดูรูป นั้งอ่านไดอารี่ แล้วก็จดทุกอย่าง ขนาดยาที่กินทุกมื้อ บางครั้งต้องมานั้งคิดว่าเรากินไปหรือยัง เหมือนปลาทองเลย  เวลาเดินต้องใช้ไม้เท้าเพราะขาไม่มีแรง เปิดขวดน้ำไม่ได้กิน ถ่ายยากมาก อากาศร้อน หรือหนาวมากแค่ใหนก็ไม่รู้สึก ร่างกายมันมึนชาไปหมดทั้งตัว ออกจากโรงพยาบาลมาอยู่บ้าน 1 เดือน ข่วงนั้นสติไม่ค่อยอยู่กันตัวมีหลายสิ่งหลายอย่างเกิดขึ้นกับเรา ทั้งความฝันแปลกๆ เห็นในสิ่งที่ไม่เคยเห็น ไม่รู้มันคืออะไรทำไมปกติ ไม่เคยฝันไม่เคยเห็นอะไรอย่างนี้แล้วทำไมจึงเห็นช่วงนั้น จะคิดว่ามันเป็นปาติหารมันคงจะเข้าข้างตัวเองเกินไป เราคงไม่มีบุญขนาดมีปาติหารอะไรหรอก คงเป็นเพราะระบบประสาทเราผิดปกตินั้นแหล่ะ  ตอนนั้นเราอายุ 30 ปี มันเป็นช่วงที่เราเคยกลัวมาก เพราะคุณพุ่มพวงท่านก็เสียชีวิตด้วยโรคนี้ตอน 30 ปีเหมือนกัน

หลังจากออกจากโรงพยาบาล 1 เดือน ก็ไปพบหมอตามนัด เรารู้สึกว่ามันไม่มีอะไรดีขึ้นเลย แต่หมอก็ยังจัดยาให้เหมือนเดิม และไม่ได้ตรวจอะไรเพิ่มตอนนั้นหมดความอดทนแล้วก็เลยขอประวัติการรักษาเพื่อจะย้ายไปรักษาที่อื่น มีเจ้าหน้าที่คนหนึ่งมาบอกว่าถ้าย้ายก็ต้องเสียเงินเองทางโรงพยาบาลจะไม่ทำเรื่องส่งตัวให้ ประวัติการรักษาก็ต้องจ่ายเงินค่าถ่ายสำเนาด้วย เราบอกไปว่ายังไงก็ได้เพราะไม่อยากรักษาที่นี่แล้ว อยากจะหาย วันหนึ่งมีเจ้าหน้าที่คนหนึ่งโทรมาถามเราว่าทำไมต้องย้ายโรงพยาบาลเราก็ตอบไปด้วยความโมโหว่า “ยิ่งรักษาอาการยิ่งแย่แล้วใครจะอยากให้รักษาล่ะ" หลังจากนั้นก็นัดไปเอาใบประวัติการรักษา ก็ยังดีนะที่ไม่เอาเงินค่าถ่ายเอกสารเหมือนที่บอกตอนแรก ช่วงนั้นไม่มีกะจิตกะใจจะทำงานจึงลาออกมาทำการรักษาตัวให้เต็มที่ เนื่องจากรับสภาพตัวเองขณะนั้นไม่ได้ เพราะปกติแล้วเราเป็นคนเข้มแข็งไม่เคยแสดงความอ่อนแอให้ใครเห็น และไม่ค่อยอยากบอกใครว่าเราเป็นอะไรเพราะกลัวคนจะมองว่าเราอ่อนแอไม่ชอบให้ใครเห็นใจ ไม่ชอบให้ใครสงสาร  พอเป็นอย่างนี้คนเค้ารู้ทั้งบริษัทแล้วก็เลยไม่อยากทำงานที่นั่น ลาออกมาทุ่มเทเวลาทั้งหมดเพื่อดูแลตัวเอง

หลังจากออกจากงานเรียบร้อยแล้วก็หาทางไปรักษาที่โรงพยาบาลใหม่ที่หวังว่าจะช่วยรักษาให้อาการดีขึ้นบ้าง แต่กว่าจะได้รับการรักษาจริงๆ ต้องผ่านหลายขั้นตอนมาก วันแรกกว่าจะทำเรื่องประวัติเสร็จก็หมดเวลาแล้ว วันรุ่งขึ้นไปอีกรอบ แล้วหมอก็นัดเรื่อยๆ เจาะเลือด เก็บปัสสวะตรวจเพิ่ม อีกหลายรอบกว่าจะรักษาได้ถูกและอาการก็เริ่มดีขึ้นเรื่อยๆ

โรงพยาบาลใหม่เป็นโรงเรียนแพทย์ ถึงแม้การเดินทางจะทุลักทุเล คนเยอะมากๆ แต่ก็ไม่เป็นไร เพื่อที่จะต่อสู้กับ โรค SLE ให้ถึงที่สุุดเราสู้อยู่แล้ว

ที่โรงพยาบาลใหม่ สิ่งที่หมอตรวจพบเพิ่มเติ่มคือ มีโปรตีนไข่ขาวรั่วต้องเพิ่มยา  azathioprine, ความดันเลือดสูงต้องกินยาลดความดัน มีภาวะเลือดแข็งตัวเร็วต้องกินยาละลายลิ่มเลือด และยังต้องกินยากันชักไปสักพักก่อน ส่วนอาการผิดปกติจากการชักมีสมองฝ่อ หมอถามว่าเราว่าไม่รู้ตัวเหรอว่าตัวเองเป็นอัมพาต เราก็อึ้งนิดหนึ่่งหมอบอกว่าเป็นอัมพาตชั่วคราว จะต้องใช้เวลาแล้วมันจะค่อยๆ ฟื้นขึ้นเรื่อยๆ ณ ตอนนั้นลาออกจากงานแล้วจึงมีเวลาได้พักผ่อนเติมที่ ออกกำลังช่วงเช้ากับเย็น ผ่านไป 2 ปี อาการด้านสมองเกือบจะปกติ ความจำกลับมาเกือบจะปกติแล้ว ร่างกายก็มีแรงมากขึ้น

          ดูเหมือนเรื่องของเธอจะ Happy ending แล้วนะค่ะ แต่นี่ชีวิตจริงไม่ใช้ละคร ดังนั้นเธอจึงมีเรื่องราวการต่อสู้กับโรค SLE มาเล่าอีกมาก เพื่อนๆ ติดตามในตอนสุดท้าย โรค SLE ตอนที่ 4 กรณีศึกษาโรค SLE 2/2 นะคะ