กรณีศึกษาโรค SLE 1/2 (โรค SLE ตอนที่ 4/1 )

โรค SLE ตอนที่ 4/1

กรณีศึกษาโรค SLE 1/2

สำหรับกรณีศึกษาของ โรค SLE เป็นเรื่องราวของผู้หญิงคนหนึ่งที่อยู่กับโรค SLE มาแล้วกว่า 11 ปี เธอเป็นมาแล้วหลายรูปแบบจากที่เธอเคยกลัว เคยกังวลสารพัด แต่ปัจจุบันนี้เธอบอกกับแอดมินว่าเธอชินกับมันซะแล้ว และเลิกกลัวแล้วไม่ว่ามันจะกำเริบมาในรูปแบบไหน เธอก็จะสู้กับมันและมีชีวิตอยู่ต่อเพื่อให้ไปถึงจุดหมายที่เธอฝันให้ได้ ลองอ่านเรื่องราวของเธอดูแล้วคุณจะได้ความรู้อีกมากจากผู้มีประสบการณ์ตรง

สวัสดีค่ะ เพื่อนๆ วันนี้เราจะมาเล่าเรื่องราวของเรากับโรค SLE ปกติแล้วเราเป็นคนไม่ชอบเรียนวิชาชีวะ ไม่เคยสนใจด้านการแพทย์ ไม่ชอบเลือด, ไม่ชอบยา กลัวเข็ม, กลัวหมอ, กลัวโรงพยาบาลที่สุด อะไรก็ตามที่เป็นแนวสุขภาพ ไม่เคยสนใจเลยและไม่เคยอยากรู้ เพื่อนที่เรียนมัธยมปลายหลายคนสอบติดหมอ แต่เราก็ไม่เคยสนใจและพยายามเลือกเรียนอะไรที่มันห่างไกลจากพวกนี้ให้มากที่สุด จนกระทั้งเราป่วยและหมอบอกว่าเราเป็น โรค SLE นั้นแหล่ะถึงได้เริ่มสนใจศึกษาด้านสุขภาพบ้างเพื่อที่จะได้อยู่กับโรคให้ได้

จากวันที่รู้ตัวว่าตัวเองเป็น โรค SLE มาจนถึงวันนี้ 11 กว่าปีแล้ว และเป็นมาหลายรูปแบบมาก ทั้งแบบไม่รุนแรงเช่น เป็นผื่นที่หน้า จนถึงขั้นรุนแรงถึงขั้นชักหมดสติก็มี นอกจากนี้ระหว่างที่รักษาก็เกิดการติดเชื้อจนต้องผ่าตัดก็มี เรียกได้ว่าประสบการณ์ ด้าน โรค SLE โชคโชนมาพอสมควร ซึ่งรายละเอียดจะเล่าในลำดับต่อไป

จุดเริ่มต้นของโรค SLE เริ่มหลังจากที่เรียนจบมหาวิทยาลัยแล้ว และได้เข้ากรุงเทพไปหางานทำและถือโอกาสไปเที่ยวด้วย โดยพักอยู่เพื่อน ช่วงนั้นก็ลุยพอสมควรโหนรถเมล์ไปเที่ยวตามที่ต่างๆ อยู่ไปได้สักพักรู้สึกว่าตัวเองผิดปกติ เหนื่อยง่าย เพลียมาก อาการผิดปกติที่เห็นได้ชัดๆ คือ ประจำเดือนมาเยอะมากกว่าปกติ มีจ้ำเลือดที่แขน ก็เลยโทรไปปรึกษาเพื่อนคนหนึ่งซึ่งขณะนั้นกำลังเรียนแพทย์อยู่ปี 5 ได้รับการแนะนำให้ไปหาหมอตรวจดูอาการ ก็เลยกลับบ้านไปทำบัตรทอง แล้วก็ไปหาหมอที่โรงพยาบาลประจำอำเภอ หมอทีอำเภอออกใบส่งตัวให้ไปโรงพยาบาลประจำจังหวัดทันทีที่เห็นผลเลือด ตอนนั้นเท่าที่จำได้คือเกล็ดเลือดเหลือประมาณ 3 หมื่น ซึ่งคนปกติดเค้ามีประมาณ 2-3 แสน ตอนนั้นพักรักษาตัวที่โรงพยาบาลในตัวจังหวัดประมาณ 1 อาทิตย์ เพื่อรอดูอาการ แถมยังถูกเจาะไขกระดูกไปตรวจดูว่ามีความผิดปกติอะไรหรือเปล่าปรากฏว่าไม่พบความผิดปกติของไขกระดูก หมอวินิจฉัยว่าเป็นโรค ITP -Idiopathic thrombocytopenic purpura เป็นโรค autoimmune ชนิดหนึ่งที่ภูมิคุ้มกันทำลายเกล็ดเลือด หมอให้กินยา pretdisolone และนัดดูอาการเรื่อยๆ พอเริ่มกินยาหน้าก็เริ่มบวม กินจุมาก น้ำหนักก็ขึ้น สิวก็ขึ้นความมั่นใจแทบจะไม่มีเลย หลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้วก็ไปทำงานที่ชลบุรี ที่สถาบันแห่งหนึ่งงานไม่หนัก ไม่ท้าทาย ช่วงนั้นหมอนัดเพื่อดูอาการของโรคทุก 3 เดือน เมื่อเห็นว่าผลเลือดดีขึ้นเรื่อยๆ หมอก็ให้หยุดยาและไม่นัดต่อ เนื่องจากเพิ่งเริ่มทำงานกำลังไฟแรงก็อยากทำงานที่ท้าทายมากขึ้น ก็เลยลาออกไปทำงานโรงงานเป็นหัวหน้าคนงานที่ระยอง งานก็ท้าทายดี สนุกดี สวัสดิการก็ดี รายได้ก็ดีแต่สภาพแวดล้อมอาจจะไม่ดีเท่าไร อากาศร้อน สารเคมีก็เยอะ ต้องอยู่ดูงานถึงเที่ยงคืนเกือบทุกวัน แต่ไม่เป็นปัญหาเพราะพักอยู่ที่บริษัท และมีแม่บ้านคอยดูแลเรื่องกินอยู่ให้ แต่ทำได้เกือบปีก็เริ่มรู้สึกว่าตัวเองผิดปกติ เหนื่อยง่าย ปกติต้องอยู่กับคนพนักงานดึกๆดื่นๆ ก็เริ่มจะไม่ไหว  วันหนึ่งทานเข้าเช้าเสร็จพะอืดพะอม ปวดท้อง คลื่นไส้อาเจียน ท้องเสียด้วย เวียนหัวจนหน้ามืด ลมออกหู ถูกหามส่งโรงพยาบาล หมอฉีดยาคลายเส้นให้พอเริ่มดีขึ้นก็กลับที่พัก หลังจากนั้นก็ลางานไปตรวจอาการที่โรงพยาบาลใหญ่ ปรากฏว่าเกล็ดเลือดต่ำ(อีกแล้ว) หมอขอเจาะไขกระดูกแต่เราไม่ยอมเพราะเคยเจาะมาแล้ว ตอนนั้นพักรักษาตัวที่โรงพยาบาลประมาณ 5 วัน มีการเจาะเลือด เก็บปัสสวะส่งไปตรวจที่กรุงเทพ ผลออกมาคือ เราเป็นโรค SLE ตอนนั้นอายุประมาณ 25 ปี หมอให้กิน pretdisolone กับ cloroquene แล้วนัดตรวจเป็นระยะๆ

หลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้วเราก็ไม่อยากทำงานที่นั้นแล้วมันเหนื่อยเพลียแล้วก็อยากพักผ่อน อยากทำงานที่ไม่ต้องลุยมากๆ เลยลาออกมาเตะฝุ่นสักพักใหญ่ก่อนจะได้งานที่อยุธยา และขอย้ายโรงพยาบาลมาที่ใกล้ที่พัก  ช่วงที่กินยา pretdisolone สิวเยอะมาก พอเริ่มลดยา สิวก็น้อยลงแล้วแต่รอยแผลเป็นเยอะมากก็เลยไปรักษาสิวที่คลีนิคชื่อดังแห่งหนึ่งแถวรัวสิต เพื่่อนแนะนำว่ายารักษาสิวบางตัวทำให้โรคกำเริบได้ก่อนรักษาควรบอกหมอก่อนว่าเป็นโรคอะไรหมอจะได้จัดยาที่เหมาะสมให้  พอเริ่มรักษาหมอจัดให้ทั้งยากินยาทา แถมยังนัดทำเลเซอร์ด้วย รักษาได้สักพักปรากฏว่าโรคกำเริบอีกก็เลยหยุดรักษาสิว ไปรักษาตัวก่อน คราวนี้มีประสบการณ์แล้ว รู้ตัวเร็วก็เลยรักษาไม่ยาก ยาก็กินตัวเดิมคือ pretdisolone กับ cloroquene หลังจากนั้นก็กำเริบแบบเดิมอีก 1-2 ครั้ง แต่ไม่หนักเพราะกำเริบแบบเดิมเลยรู้ตัวแต่เนิ่นๆ แค่เพิ่มยาอาการก็ดีขึ้น

 เนื่องจากเราทำประกันสังคมกับโรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง การตรวจรักษาเค้าคงคำนึงถึงต้นทุนมากเกินไป บางครั้งไปหาหมอก็ไม่ได้ตรวจเลือด แค่ไปดูหน้าจ่ายยาแล้วก็ให้กลับ มีอยู่ครั้งหนึ่งเราเถียงกับหมอ เราบอกหมอไปว่าช่วงนี้เริ่มผิดปกติน่ะ เหนื่อยง่ายด้วย หมอว่าก็ไม่เห็นมีอะไรนี่ ก็ดูปกติเหมือนทุกครั้ง เราก็เลยบอกให้ลองตรวจเลือดดู ตอนนั้นจำคำพูดของหมอคนนั้นได้ แกบอกว่า “ตรวจให้ก็ได้ แต่หมอว่าไม่ได้เป็นอะไรหรอก” แล้วส่งเราไปเจาะเลือดแบบไม่เต็มใจ หลังจากรอผลเลือดสัก 1 ชั่วโมงแล้ว ผลเลือดออกมาคือโรคกำเริบจริงๆ หมอคนนั้นหน้าเสียไปเลย  จริงๆ ตอนนั้นเราอยากย้ายโรงพยาบาลมาก เพราะคิดว่าหากฝากชีวิตไว้คงจะแย่ในสักวันแน่ๆ แต่ยังหาโรงพยาบาลใหม่ไม่ได้ ประกอบกับโรงพยาบาลนั้นก็ใกล้ที่พักที่สุดก็เลยรอไปก่อน และแล้วเรื่องที่เรากลัวก็เกิดขึ้นจนได้ ปี 2009 ไข้หวัดนกระบาด ช่วงนั้นโรคเรากำเริบพอดี เราต้องกินยากดภูมิปริมาณมาก แล้วเราก็ติดเชื้อไข้หวัด 2009 (H5N1) ด้วย หลังจากหยุดพักรักษาไข้หวัดจนครบตามกำหนดแล้วเราก็ไปทำงาน ตอนนั้นยังเหนื่อยและเพลียอยู่แต่ห่วงงานมาก ไปทำงานได้ ไม่กี่วันและอาการก็ยังไม่มีอะไรดีขึ้นแต่ก็ต้องไปทำงาน มีอยู่วันหนึ่งพอไปถึงที่ทำงานรีบไปกินข้าวจะได้ไปเคลียร์งานที่ค้างอยู่ กำลังนั้งกินข้าวอยู่ แล้วหลังจากนั้นมารู้สึกตัวอีกทีปรากฏว่าเรามาอยู่ที่โรงพยาบาล ตื่นขึ้นมาแบบงงๆ เป็นครั้งแรกในชีวิตมั้งที่วูปโดยไม่รู้ตัว พยาบาลของบริษัทบอกว่าเราเป็นลมชักกลางโรงอาหาร อาจจะเพราะโรค SLE กำเริบ ช่วงนั้น มึนๆงงๆ คิดอะไรไม่ออก โรคมันคงจะอาละวาดหนักมากจากที่เราติดเชื่อไข้หวัด บางวันปวดขามากๆๆ ปวดจนเดินไม่ได้ หมอคนเดิม ก็ยังให้ยาแบบเดิม แล้วรีบให้กลับบ้าน (คิดว่าอยู่นานคงเปลืองอะ) กลับมาที่พักก็ยังเพลีย เหนื่อยอยู่ ขนาดนอนทั้งวันก็ยังไม่มีแรง ช่วงนั้นจำอะไรได้ไม่มากเท่าไร มีอยู่วันหนึ่งตื่นขึ้นมารู้สึกเหนื่อยมากๆ เดินไปล้างหน้าในห้องน้ำ พอรู้สึกตัวอีกที ปรากฏว่าเรานอนอยู่ในห้องน้ำข้างๆหัวมี อ่างล้างหน้าที่เป็นกระเบื่องตกลงมาที่พื้นด้วย ที่หน้าผากที่เลือดออกนิดหน่อยตอนนั้นคิดได้อย่างเดียวคือโทรไปบอกน้อง แล้วก็มานอนพักที่เตียงเพราะไม่มีแรง น้องอยู่คนละซอย ขับรถมาถึงใช้เวลาประมาณ 20 นาทีได้มั้ง พอน้องมาถึงไปเปิดประตูให้น้องเสร็จรู้สึกว่าตัวเองเหนื่อยมาก สิ่งสุดท้ายที่ได้ยินคือ น้องปลุกให้ไปโรงพยาบาล หลังจากนั้นก็ได้ยินน้องโทรเรียกรถพยาบาล พอมาฟื้นอีกทีก็อยู่ที่โรงพยาบาลแล้ว คราวนี้ต้องแอดมิดยาวเลยไม่แน่ใจว่าสลบไปกี่วัน  พอออกจากโรงพยาบาลหมอก็จ่ายยาตัวเดิม ที่เพิ่มคือยากันชัก ตอนนั้นยังคิดอะไรไม่ออก เพราะสมองคงกระทบกระเทือนมาก นอกจากจะคิดอะไรไม่ออกแล้วยังจำอะไรไม่ค่อยได้ด้วย ต้องมานั้งรื้อฟื้น เปิดดูรูป นั้งอ่านไดอารี่ แล้วก็จดทุกอย่าง ขนาดยาที่กินทุกมื้อ บางครั้งต้องมานั้งคิดว่าเรากินไปหรือยัง เหมือนปลาทองเลย  เวลาเดินต้องใช้ไม้เท้าเพราะขาไม่มีแรง เปิดขวดน้ำไม่ได้กิน ถ่ายยากมาก อากาศร้อน หรือหนาวมากแค่ใหนก็ไม่รู้สึก ร่างกายมันมึนชาไปหมดทั้งตัว ออกจากโรงพยาบาลมาอยู่บ้าน 1 เดือน ข่วงนั้นสติไม่ค่อยอยู่กันตัวมีหลายสิ่งหลายอย่างเกิดขึ้นกับเรา ทั้งความฝันแปลกๆ เห็นในสิ่งที่ไม่เคยเห็น ไม่รู้มันคืออะไรทำไมปกติ ไม่เคยฝันไม่เคยเห็นอะไรอย่างนี้แล้วทำไมจึงเห็นช่วงนั้น จะคิดว่ามันเป็นปาติหารมันคงจะเข้าข้างตัวเองเกินไป เราคงไม่มีบุญขนาดมีปาติหารอะไรหรอก คงเป็นเพราะระบบประสาทเราผิดปกตินั้นแหล่ะ  ตอนนั้นเราอายุ 30 ปี มันเป็นช่วงที่เราเคยกลัวมาก เพราะคุณพุ่มพวงท่านก็เสียชีวิตด้วยโรคนี้ตอน 30 ปีเหมือนกัน

หลังจากออกจากโรงพยาบาล 1 เดือน ก็ไปพบหมอตามนัด เรารู้สึกว่ามันไม่มีอะไรดีขึ้นเลย แต่หมอก็ยังจัดยาให้เหมือนเดิม และไม่ได้ตรวจอะไรเพิ่มตอนนั้นหมดความอดทนแล้วก็เลยขอประวัติการรักษาเพื่อจะย้ายไปรักษาที่อื่น มีเจ้าหน้าที่คนหนึ่งมาบอกว่าถ้าย้ายก็ต้องเสียเงินเองทางโรงพยาบาลจะไม่ทำเรื่องส่งตัวให้ ประวัติการรักษาก็ต้องจ่ายเงินค่าถ่ายสำเนาด้วย เราบอกไปว่ายังไงก็ได้เพราะไม่อยากรักษาที่นี่แล้ว อยากจะหาย วันหนึ่งมีเจ้าหน้าที่คนหนึ่งโทรมาถามเราว่าทำไมต้องย้ายโรงพยาบาลเราก็ตอบไปด้วยความโมโหว่า “ยิ่งรักษาอาการยิ่งแย่แล้วใครจะอยากให้รักษาล่ะ" หลังจากนั้นก็นัดไปเอาใบประวัติการรักษา ก็ยังดีนะที่ไม่เอาเงินค่าถ่ายเอกสารเหมือนที่บอกตอนแรก ช่วงนั้นไม่มีกะจิตกะใจจะทำงานจึงลาออกมาทำการรักษาตัวให้เต็มที่ เนื่องจากรับสภาพตัวเองขณะนั้นไม่ได้ เพราะปกติแล้วเราเป็นคนเข้มแข็งไม่เคยแสดงความอ่อนแอให้ใครเห็น และไม่ค่อยอยากบอกใครว่าเราเป็นอะไรเพราะกลัวคนจะมองว่าเราอ่อนแอไม่ชอบให้ใครเห็นใจ ไม่ชอบให้ใครสงสาร  พอเป็นอย่างนี้คนเค้ารู้ทั้งบริษัทแล้วก็เลยไม่อยากทำงานที่นั่น ลาออกมาทุ่มเทเวลาทั้งหมดเพื่อดูแลตัวเอง

หลังจากออกจากงานเรียบร้อยแล้วก็หาทางไปรักษาที่โรงพยาบาลใหม่ที่หวังว่าจะช่วยรักษาให้อาการดีขึ้นบ้าง แต่กว่าจะได้รับการรักษาจริงๆ ต้องผ่านหลายขั้นตอนมาก วันแรกกว่าจะทำเรื่องประวัติเสร็จก็หมดเวลาแล้ว วันรุ่งขึ้นไปอีกรอบ แล้วหมอก็นัดเรื่อยๆ เจาะเลือด เก็บปัสสวะตรวจเพิ่ม อีกหลายรอบกว่าจะรักษาได้ถูกและอาการก็เริ่มดีขึ้นเรื่อยๆ

โรงพยาบาลใหม่เป็นโรงเรียนแพทย์ ถึงแม้การเดินทางจะทุลักทุเล คนเยอะมากๆ แต่ก็ไม่เป็นไร เพื่อที่จะต่อสู้กับ โรค SLE ให้ถึงที่สุุดเราสู้อยู่แล้ว

ที่โรงพยาบาลใหม่ สิ่งที่หมอตรวจพบเพิ่มเติ่มคือ มีโปรตีนไข่ขาวรั่วต้องเพิ่มยา  azathioprine, ความดันเลือดสูงต้องกินยาลดความดัน มีภาวะเลือดแข็งตัวเร็วต้องกินยาละลายลิ่มเลือด และยังต้องกินยากันชักไปสักพักก่อน ส่วนอาการผิดปกติจากการชักมีสมองฝ่อ หมอถามว่าเราว่าไม่รู้ตัวเหรอว่าตัวเองเป็นอัมพาต เราก็อึ้งนิดหนึ่่งหมอบอกว่าเป็นอัมพาตชั่วคราว จะต้องใช้เวลาแล้วมันจะค่อยๆ ฟื้นขึ้นเรื่อยๆ ณ ตอนนั้นลาออกจากงานแล้วจึงมีเวลาได้พักผ่อนเติมที่ ออกกำลังช่วงเช้ากับเย็น ผ่านไป 2 ปี อาการด้านสมองเกือบจะปกติ ความจำกลับมาเกือบจะปกติแล้ว ร่างกายก็มีแรงมากขึ้น

          ดูเหมือนเรื่องของเธอจะ Happy ending แล้วนะค่ะ แต่นี่ชีวิตจริงไม่ใช้ละคร ดังนั้นเธอจึงมีเรื่องราวการต่อสู้กับโรค SLE มาเล่าอีกมาก เพื่อนๆ ติดตามในตอนสุดท้าย โรค SLE ตอนที่ 4 กรณีศึกษาโรค SLE 2/2 นะคะ